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Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

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骨髄異形成症候群の体験談Experiences

今までに寄せられたお手紙で許可を得られたものを一部抜粋して掲載しています。

MDSと診断されて  2015年11月13日に頂いたMさんからのメール

緒方先生、山元さん、Japan MDS Patient Support Groupの皆様 いつもお世話になります。Mと申します。
1951年生まれ、64歳。MDSです。 第3回より、Living with MDS Forumに参加させて頂いております。
Japan MDS Patient Support Groupの活動には、頭の下がる思いがします。本当に、有難うございます。

私は、20年以上前から、毎年、人間ドックを受けてまいりましたが、2013年年頃より、血液の検査結果に、異常が認められ、2013年9月、群馬済生会病院にて再検査。 結果、MDSと診断されました。(添付データ)データには、表示されていませんが、芽球数は、8.4%でした。

当医診断は、(RAEB1 平均余命3.5年)との診断。 ビダーザ投与による治療を進められました。
ビダーザの副作用も良く分かりませんでしたし、その場で、私は、拒否をしました。 10数年前に、他界した私の父親が、悪性血種で、抗癌剤投与の治療を受け、まだ元気であった体が、弱体化していくのを、つぶさに見ていたからです。
余命宣告を受け、覚悟を決めました。 (残された時間のQOLを大切にしたい。3.5年であれば、その時間を大切に過ごしたい。) 一方、妻とは、僅かな、財産ですが、預金のこと、家屋の名義変更のことどうしたら良いのか、真剣に、話し合いました。

その間、1回/月のペースで、検査通院をしましたが、そのつど、先生からは、ビダーザを進められ、後々、後悔しない為にも、治療を、始めたほうが良いとも言われ続けました。24時間、このことが、頭から離れませんでした。それでも、私は、拒否しました。そんな生活が、約半年続きました。

そんな時、MDSの情報を求めて、インターネットの検索の旅している中、偶然にも、Japan MDS Patient Support Groupの存在を知ることが出来ました。2014年3月のことです。そして第3回のフォーラムに参加させていただきしました。 個別面談の時間をいただき、その場で、当病院での再検査、診断を進めていただき、お願いすることとなりました。 結果、血液検査結果は、群馬済生会病院の検査結果と大な差はありませんでしたが、芽球数が、群馬済生会病院の8.4%に対して、4.4%と大きな?差となりました。(フロサイトメトリーと目視検査の差?) 緒方先生の診断は、(IPSS INT-1 IPSS LOW ) 経過観察で良いとの診断でした。とりあえず、安心、ほっといたしました。

その後、当フォーラムに、毎回参加させて頂き、スタッフの皆様の講演の拝聴を重ねるごとに、現在の方向性で、良かったとの気持を強くしております。 現在も、私は、3日/週の仕事と、休日は300坪の家庭菜園と、毎日を充実した生活を送っています。これも、緒方先生のお蔭であると思っています。 後、何年この生活が続けることが出来るかわかりませんが、行けるまでいこうと思っています。 そして、いざと云うときには、緒方先生にお願いしようと思っています。緒方先生、その時は、どうぞよろしくお願いします。
最後になりましたが、Japan MDS Patient Support Groupの皆様の、今後のさらなる活動に期待すると同時に、ご健康を祈念いたします。

2016年より多少病状が進んだ故、あまりにもしつこくビダーザを勧められるため、転院。2016年10月現在も経過観察を続けています。

        

子供がMDSと診断されて2016年11月13日のメール 10歳男児の場合

先日はセカンドオピニオンありがとうございました。緒方先生の指示通り、9/16にS病院小児科のM先生にセカンドオピニオンを実施してもらいました。
 結果はほぼ緒方先生と同じ内容で 
  ・この血液データなら、十分外出,退院可能。 
  ・今自分が決めたガイドライン(血液専門医テキストベースに説明)で考えると経過観察で大丈夫。 
  ・この手の症例は、悪化しないケースが多く、今移植を急ぐ必要はない。 
  ・今後Trisomy8は発生する可能性があるが、悪化する事はない。 
  ・再度マルクを実施し、染色体異常、芽球有無の確認をした上で、経過観察とした方が良い。 
  ・兄弟間移植のGVHD発生率は低いが、GVHDで5%は亡くなっている。 
  ・病気進行後の移植だと生存率が下がるので、成功率の高い今の移植を進めてきたのだろう。 
  ・おそらく移植を想定しての入院だったので、大事を取って外出不可にしていたのだろう。 
  ・また、最初の1か月は数値の昇降が分からなかったので、入院としたのだろう。 
  ・CVつけたままでも退院は可能。ただし親の面倒見は大変。 
  ・血小板5万あればサッカー出来る。 
  ・真菌用点滴は不要。錠剤でOK。好中球500〜800?(上限は記憶が薄い)は錠剤+バクタで問題なし。   (緒方先生はこれも不要と) 
  ・緒方先生から頂いた論文と同じもの(英国血液学会誌 2 014.166.758-766)を説明されました。 
  ・今最新はこれしかないとの事でした 。
   以上が会話した内容です。 
 この結果を持ち帰り主治医と相談した結果、経過観察で進める話となりました。外出は9/16の血液検査結果で問題なければ、との事でしたが、結果はもちろん問題はなく、この話を聞いた子供の気持ちが↑↑上がったせいか、急に好中球が1000を超えました!  やはり気持ちの問題も大きかったのかもしれません。  9/25にマルクを実施し、問題なければ10月中頃にはCVを取り、退院となる見込みです。    昨晩3か月ぶりに自宅に戻り、親戚、友人と顔合わせしました。みんな大喜びでした。本人も久しぶりの外出で、何をやるにも笑顔が絶えませんでした。親としても、感量です。 まだ退院は決まっていませんが、この症例は症状が進行しないケースが多そうなので次回のマルクの結果に対してもあまり心配はありません。
 引き続き、状況を連絡させて頂きます。ぜひ以後のMDS財団の小児ネタとしてご活用いただければと思います。緒方先生、柏木さんにもよろしくお伝えください。
 不要かもしれませんが、参考に子供の血液データ(9/18まで)を添付します。私としては、もし今後子供の状況が変わり、次の判断に迫られた時に冷静に判断ができる様、MDSの知識をどんどん深めたいと考えており、今も読める論文を探して読んでいます。今後ともどうぞ宜しくお願い致します。