Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Grouは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

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Japan MDS PatientSupportGroupについて

創設の経緯

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group      

発起人であるMKさんのお父様は2011年に骨髄異形成症候群(MDS)と診断されました。その際にいくつかの病院にセカンド・オピニオン外来で相談されたり、MDSの患者会に行ったりされたそうです。その後最初の病院で支持療法、抗ガン剤を続けていましたが、白血病に転化したと言われ、今年には当時かかっていた病院からこれ以上手の施しようがない旨伝えられたそうです。
 なんとか他に治療方法はないものか、他の大学病院を尋ねたり、HPやブログなどで情報を集めたりされたそうです。しかしとおり一遍のものが多く、あまり役にたちませんでした。そこでご主人がアメリカ人であったのでアメリカのMDS Foudationにも連絡をとってもらいました。
 その際に、MDS Fooudationから「そのように日本で情報が不足しているのなら、日本にPatient Support Groupを作ってはどうか」と提案されたそうです。またMDS FoundationからFoundation認定のCOE(Center of Exellence)である新百合ヶ丘総合病院血液内科部長(当時)緒方先生(現 東京血液疾患診療所 院長)を紹介され、お父様は転院されました。

 一方、MDS Foundationは緒方先生に患者をサポートする会を日本に作ってくれないかと依頼しました。緒方先生は新百合ヶ丘総合病院(当時)で血液疾患の臨床に携わりながら、自ら(社)東京血液疾患研究所を立ち上げ、骨髄異形成症候群を中心とする研究をされています。日本では数少ない骨髄異形成症候群の専門家であり、国際的にも評価の高い先生です。緒方先生はFoundationとMKさん双方からの要請もあり、協力的でしたが、お忙しくて自らサポートグループを立ち上げることはできません。一方MKさんも1歳のお子さまを抱えて思うように活動ができない状態でした。そこで、(社)東京血液疾患研究所の事務長である私が事務方をお引き受けすることにいたしました。

 私自身、2011年に乳癌を患い、手術・抗ガン剤・放射線治療と一通りの経験をしていたこともあり、その治療過程において患者として医師と対等に治療について話し合い、治療方針を決定し、かつ医師に治療方針の変更を求めるためには知識を身につけることの必要性を嫌というほど感じていました。また私の父は甲状腺癌を2000年に、前立腺癌を現在患っており、父の件でも患者が十分な知識を持つことの必要性を痛感いたしました。より良い治療、より良い医師を求めることが患者自身の生活の質と生命の長さを左右するのです。そして確かに甲状腺癌でも乳癌でも前立腺癌でも日本語のHPの情報は限られており、知りたいことを十分に知ることができませんでした。医学論文は英語ですし、様々な有用な情報も英語でした。そのために相当余計な苦労をしました。そのような経験から、MKさんのお話しを伺って、少しでも患者さんの役にたつのであれば、私がお手伝いしたいと伝えました。
 このようにして日本MDS患者サポートグループは誕生いたしました。国際MDS財団のサポートする患者サポートグループとしては世界で6番目にあたります。
 残念ながらMKさんのお父様はその後お亡くなりになってしまいましたが、 第1回目のフォーラムにはMKさんご夫妻、お子さま、そしてお母様も参加して下さいました。このサポートグループを続けることは御遺志に叶うことと信じて、活動を続けて行きたいと考えております。

2013年9月

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group代表    山元由美


創設によせて

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group      

Dear Kiyoyuki:
I am delighted that you have established a MDS Support group for patients with MDS in Japan.

As you know I have been to your wonderful country over a dozen times since 1972 and enjoyed my sabbatical time in Hiroshima and Nagasaki. We have so many close friends, including yourself, Tomonaga, Yoshida and others!

MDS is no longer a disease that should cause fear or alarm with patients. Many do well with just supportive care and others benefit from the recent addition of several agents that can prolong life and be given safely.

I have personally participated in the MDS patient Forums where a very healthy exchange occurs between patweitns, nurses and physicians. 
               Best regards!  JMB

John M. Bennett, M.D.
University of Rochester Medical Center
Professor Emeritus of Medicine
Lab. Medicine and Pathology
Chair: Scientific Advisory Board, Bio-Reference Laboratories



Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group

Dear Japan MDS Support Group,

Warmest thoughts and best wishes for your first MDS Support Group Meeting!

We hope you will find the discussions and information helpful in your journey of LIVING with MDS. Studies and other literature show that patients, as well as their families and friends, benefit in numerous ways from participating in patient support groups.

We also want to thank Dr. Kiyoyuki Ogata and MRC Japan for making this possible. Without their help this support group would not be in existence.

Please know that we are thinking of you on September 7th!

With best wishes,
The MDS Foundation, Inc.


Q&A

国際MDS財団との関係はどうなっているのですか?

 Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団の支援を受けて設立したものです。まず開設のために2000ドルの資金援助を受けています。また、サイトで使用しているロゴの使用許諾も受けています。 さらに第1回のフォーラムのためにリストバンドやボールペン、ハンドブックなどの提供も受けております。これらの支援に感謝しています。
 国際MDS財団の支援がなければ、Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupを立ち上げることは思いつきもしなかったし、思いついても不可能だったでしょう。
 その後JAMPSは緒方先生はじめ柏木検査技師、飯塚看護師、松川薬剤師などチームMDSの協力を得て、世界のPatientSupportGroupの中でも最も活発に活動しているSupportGroupになっています。

 2015年5月にはワシントンで行われたMDS国際シンポジウムにはJAMPSの活動をポスター発表し、好評を得ました。


(NIH Hematology Labo Chief のブレイラン先生と) (MDS Foundationのオードリーさんと)


国際MDS財団の創設者でもあるベネット先生と


東京血液疾患診療所との関係はどうなっているのですか?

 JAMPSは国際MDS財団の支援を受け、(社)東京血液疾患研究所(MRC JAPAN)の事務長である山元が設立したものです。 MRC JAPANはMDS Foundationが認定するCOEでもあります。
 そしてJAMPSの顧問である緒方先生が2016年8月に設立されたのが東京血液疾患診療所(Metropolitan Research & Treatment Center,MRTC JAPAN)です。私(山元)はJAMPSの代表として、新百合ヶ丘総合病院時代のチームMDS(みんなで自称ですが)のリーダーとしてみんな(柏木、飯塚、武内、松川)とともに一緒に東京血液疾患診療所を立ち上げ、現在診療所で私は事務長として、他のチームMDSの面々は各師長として一緒に働いています。こんな関係です。

 是非、みなさまも私達の目的に賛同していただけたら、様々な援助を申し出ていただければ幸いです。

JAMPS: Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group
MRC JAPAN:Metropolitan Research Center for Blood Disorders((社)東京血液疾患研究所)
CEO:Center of Exellence