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Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net

これからのイベントUPCOMING EVENTS

第17回 Living with MDS Forum

2017年2月25日 土曜日 午後1時から4時まで 
       於)東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
第8回RDD2017のテーマは「ふみだそう~Leave no one behind~」
             (誰一人置き去りにしない)
 
   

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

JAMPSもこの活動に共感して参加して4年目になります。骨髄異形成症候群が知られるようになり、患者さんが家族や周囲の方や会社など他者の理解を得るのが容易になるように、今後も社会への周知活動も続けて行きたいと思います。

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
    緒方清行医師骨髄異形成症候群と診断されたら

    飯塚美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
    柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」

2、今回のフォーラムのテーマは
「骨髄異形成症候群(MDS)ってどんな病気?」
 今回のフォーラムはRDD(Rare Disease Day 希少疾患の日)の公認です。このような機会になるべく多くの方に骨髄異形成症候群に対する理解を深めて頂きたいと思って、今回のテーマを「骨髄異形成症候群(MDS)ってどんな病気?」にしました。
  
3、緒方先生の事前質問のコーナーはなるべくお聞きになりたいことを、事前質問などで寄せて頂きますとお互いに助かります!
4、途中退席は自由です!!参加費用は無料です。お気兼ねなくご参加下さい。
話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!

申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。 
              お申し込みはここをクリック

過去のイベントPast Events

第16回 Living with MDS Forum

2017年1月21日 土曜日 午後1時から4時まで 
       於)東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
    緒方清行医師骨髄異形成症候群と診断されたら
    飯塚美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
    柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点
2、フォーラムのテーマは
  「骨髄異形成症候群と余命」
3、緒方先生の事前質問の回答は前回同様をたっぷりと時間を取り、ここで関連のある事項についても
  お話も交えながら回答していただきます。なるべくお聞きになりたいことを、事前質問などで
  寄せて頂きますとお互いに助かります!
4、途中退席は自由です!!参加費用は無料です。お気兼ねなくご参加下さい。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!


第15回 Living with MDS Forum

2016年12月17日 土曜日 午後1時から4時まで 
       於)東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
    飯塚美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
    柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」
2、フォーラムのテーマは
  ⑴骨髄異形成症候群の治療とその成績
  
  実際のところ、フォーラムまでにあった検査や治療の問題点の様子などで変更しますので、
  ご了承下さい。
  なるべくお聞きになりたいことを、事前質問などで寄せて頂きますとお互いに助かります!
3、緒方先生の事前質問の回答は前回同様をたっぷりと時間を取り、ここで関連のある事項についても
  お話も交えながら回答していただきます。
4、途中退席は自由です!!参加費用は無料です。お気兼ねなくご参加下さい。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!

申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。
                   お申し込みは


第14回 Living with MDS Forum

2016年11月19日 土曜日 午後1時から4時まで 
       於)東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
    緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
    飯塚美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
    柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」
2、フォーラムのテーマは
  ⑴骨髄異形成症候群と診断されたら
  ⑵MDSの診断について
  実際のところ、フォーラムまでにあった検査や治療の問題点の様子などで変更しますので、
  ご了承下さい。
  なるべくお聞きになりたいことを、事前質問などで寄せて頂きますとお互いに助かります!
3、緒方先生の事前質問の回答は前回同様をたっぷりと時間を取り、ここで関連のある事項についても
  お話も交えながら回答していただきます。
4、途中退席は自由です!!参加費用は無料です。お気兼ねなくご参加下さい。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!

申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。
                   お申し込みは


第13回 Living with MDS Forum

2016年9月17日 土曜日 午後1時30分から4時まで 
       於)成城タウンホール 集会室C

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
  ピーターセン・I・美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
  柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」
2、フォーラムの内容は
  緒方先生の相談会です。
  なるべくお聞きになりたいことを、事前質問などで寄せて頂きますとお互いに助かります!
3、緒方先生への質問の回答は前回同様をたっぷりと時間を取り、ここで関連のある事項についても
  お話も交えながら回答していただきます。
4、途中退席は自由です!!参加費用は無料です。
  お気兼ねなくご参加下さい。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!

申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。
                   詳しくはこちら


第12回 Living with MDS Forum

2016年6月11日 土曜日 午後1時30分から4時まで 
       於)北沢タウンホール 第1・2集会室

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
  ピーターセン・I・美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
  柏木恵莉技師「骨髄異形成症候群(MDS)検査の現実と問題点」
2、フォーラムの内容は
  ⑴MDSの検査について
  ⑵MDSの治療について ですが、
  実際のところ、フォーラムまでの間にあった検査や治療の問題点の様
  子などで変更しますので、ご了承下さい。
  なるべくお聞きになりたいことを、事前質問などで寄せて頂きますとお互いに助かります!
3、緒方先生の事前質問の回答は前回同様をたっぷりと時間を取り、ここで関連のある事項についても
  お話も交えながら回答していただきます。
4、その後緒方先生の個別相談となります。 いつも時間が押してしまいますので、
  できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。
5、途中退席は自由です!!参加費用は無料です。
  お気兼ねなくご参加下さい。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!

申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。
                   詳しくはこちら


第9回 血液内科患者茶話会

2016年5月7日 土曜日 午後1時から3時まで 
       於)成城ホール 集会室B

     

1、新百合ヶ丘総合病院の血液内科の患者さんと家族を対象とした茶話会です。
  お茶とお菓子はご持参下さいね。
2、普段の外来ではゆっくりと緒方先生に尋ねたりするお時間がないので、こんな機会に
  普段聞きたいことを存分に尋ねて下さい!!
3、2ケ月に一回程度はやっています。骨髄異形成症候群以外の患者さんでも参加できますので、
  是非、いらして下さいね。
5、途中退席は自由です!!参加費用は無料ですが、いつも参加者の方々が自主的会場代をカンパして
  下さいます。私はとっても助かりますので、今回も是非とも宜しく!!。
  お気兼ねなくご参加下さい。

お電話でお申込み下さい。山元まで( 090-8433-2985 )


第11回 Living with MDS Forum

2016年2月27日 土曜日 午後1時から4時 
       於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
  ピーターセン・I・美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
2、臨床検査技師の柏木さんの話は「検査の現実」についてですが、最近相談を受けたいくつかの実例を挙げて私たちが新たに感じた検査の現実の問題点について話してもらいます。
3、チラシにはありませんが、看護師のピーターセンさんに「輸血の副作用とビダーザの副作用の看護」について話していただくことになりましたよ~!!!これから輸血や化学療法を受ける方にとっては関心のあることではないでしょうか。
4、私がお話する予定だった「治療の実績」については緒方先生から事前の質問に回答するなかでお話いただくことになりました。私の方からはそれぞれのお話のあとに補足させていただくたけにしますね!!
5、また時間がありましたら、患者である森田さんがPatientSupportGroupに寄せて下さったお手紙をご紹介したいとおもいます!!
6、また前回のフォーラムでご紹介した10歳のお子様のデータをご紹介できればと考えています。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!
申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。
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第10回 Living with MDS Forum

2015年11月28日 土曜日 午後1時から4時 
       於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

1、お願い:参加前に以下のYouTube動画をご覧になってからご参加下さい。
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
  緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
  ピーターセン・I・美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
2、今回は先に検査技師の柏木さんから実際の誤診例を紹介しながら、MDSの新しい検査方法
  ついて話して頂きます。
  続いて私から「MDSの治療の実績」について詳しくお話したいと思います。
3、緒方先生の事前質問の回答は前回同様、時間をたっぷりと取り、ここで関連のある事項についても
  お話も交えながら回答していただきます。
4、その後緒方先生の個別相談となります。 いつも時間が押してしまいますので、
  できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。

5、福場さんのご厚意でYouTube動画で基礎知識や骨髄移植の問題点などを見ることが
  できるようになったので、とっても助かっています。お蔭で前回はほぼ時間通りに終われました。
  第10回も大丈夫でしょう。途中退席は自由です!!参加費用は無料です。
  お気兼ねなくご参加下さいね。

話の内容は直前に変更になる場合があるますので、ご了承下さい!!!!!

申込フォーム、メール、お電話でお申込み下さい。
                   詳しくはこちら


第9回 Living with MDS Forum

2015年8月29日 土曜日 午後1時から5時 
       於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

1、いつもお話いただいている「MDSについての基礎知識」は福場さんんのご厚意によりYouTubeにUPされていますので、事前にそちらをご視聴下さいね。⇒⇒「MDSについての基礎知識」
  今回はMDSの誤診についてや、前回に引き続き緒方先生が実際に治療されている患者さんの経過などを伺います。
2、私からは今回の国際MDSシンポジウムの発表を踏まえて「MDSの移植」の現実とその抱えている大きな問題点について詳しくお話したいと思います。
3、看護士のピーターセンさんには、今回の国際MDSシンポジウムで学んだことを踏まえて患者のQOLの維持のための「生活で気を付けること」をお話頂きます。
4、検査技師の柏木さんにはMDSの診断に「何故誤診が多いのか」について再度具体的に話して頂きたいと思います。
5、事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。
6、その後緒方先生の個別相談となります。 いつも時間が押してしまいますので、できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。
7、いつも時間が長くなってしまいますが、途中退席は自由です!!お気兼ねなくご参加下さいね。
                   詳しくはこちら


第8回 Living with MDS Forum

2015年 6月 6日 土曜日 午後1時から5時 
       於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

1、いつもお話いただいている「MDSについての基礎知識」は福場さんんのご厚意によりYouTubeにUPされていますので、事前にそちらをご視聴下さいね。⇒⇒「MDSについての基礎知識」
  今回はMDSの誤診についてや、前回に引き続き緒方先生が実際に治療されている患者さんの経過などを伺います。
2、私からは今回の国際MDSシンポジウムの発表を踏まえて「MDSの移植」の現実とその抱えている大きな問題点について詳しくお話したいと思います。
3、看護士のピーターセンさんには、今回の国際MDSシンポジウムで学んだことを踏まえて患者のQOLの維持のための「生活で気を付けること」をお話頂きます。
4、検査技師の柏木さんにはMDSの診断に「何故誤診が多いのか」について再度具体的に話して頂きたいと思います。
5、事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。
6、その後緒方先生の個別相談となります。 いつも時間が押してしまいますので、できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。
7、いつも時間が長くなってしまいますが、途中退席は自由です!!お気兼ねなくご参加下さいね。
                   詳しくはこちら


第7回 Living with MDS Forum

2015年2月28日 土曜日 午後1時から5時 
       於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

1、座長の緒方先生からMDSについての基礎知識と、前回に引き続き緒方先生が実際に治療されている患者さんの経過などを伺います。よく余命の宣告をされて辛い思いをされた患者さんからお電話を頂きますがそれは生存中央値であり、またその統計がとられたのはアザシチジンがなかった時代の話です。緒方先生からはさらに具体的なお話を伺えると思います。
2、私からは前回「移植」の現実とその抱えている大きな問題点について一般的なお話をしましたが、今回は特にMDSの移植に関する問題点を詳しくお話したいと思います。
3、第5回は時間がなくて、第6回は勤務のご都合で割愛させて頂きましたが、ご要望の高い「生活で気を付けること」を看護士のピーターセンさんにお話頂きます(今回は大丈夫です)。
4、検査技師の柏木さんには前回ご要望の多かった血液検査や骨髄検査の結果の見方やMDSの診断に「何故誤診が多いのか」について再度具体的に話して頂きたいと思います。
5、また事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。参加者の増加に伴い事前質問が多くなっており、回答にとてもお時間がかかるようになっておりますが、どのご質問にも丁寧に答えていただくためですので、事前にご了承下さい。
 質問の数によっては、飛行機や新幹線の関係で遠くからいらしている方のご質問を先にご回答して頂くこともございますのでご了承下さい。
6、患者さんの体験談は今回は割愛させて頂きます。
7、その後緒方先生の個別相談となります。いつも時間が押してしまいますので、できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。
8、ミニコンサートも時間の関係で今回も割愛させて頂きます。
7、いつも時間が長くなってしまいますが、途中退席は自由です!!お気兼ねなくご参加下さいね。
                   詳しくはこちら

   

第6回 フォーラム

2014年11月29日 土曜日 午後1時から5時 
       於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

前々回から事前申込み優先とさせていただいております。ごめんなさい。今回も机1台に3人ずつお掛けいただくことで75名の方が机のお席にご着席できます。
(机をもう少しお借りできれば、もう少しゆっくりできますが、当日にならないと分かりません。)
それ以降にお申込み方もご着席はできますが、机なしでお座りいただくことになります。ご了承下さいませ。参加ご希望の方は是非事前にお電話・メール・ファックス・申込フォームでお申し込み下さい。

1、座長の緒方先生からMDSについての基礎知識と、緒方先生が実際に治療されている患者さんの経過などを伺います。
2、私からは前回移植全般についてお話しましたが、今回はMDSの移植について詳しくお話したいと思います。
3、さらに前回時間がなくて割愛してしまいましたが、常にご要望の高い「生活で気を付けること」を看護士のピーターセンさんにお話頂きます。
4、検査技師の柏木さんにはMDSの診断に「何故誤診が多いのか」について再度具体的に話して頂きたいと思います。
5、また事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。
6、前回は患者さんを支えるご家族の方にお話をして頂きましたが、今回は患者さんに経験をお話頂きます。
その後緒方先生の個別相談とミニコンサート、茶話会となります。
                   詳しくはこちら

     

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group


第5回 フォーラム

2014年9月13日 土曜日 午後1時から5時
         於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

前回から事前申込み優先とさせていただいております。ごめんなさい。今回は机1台に3人ずつお掛けいただくことで75名の方が机のお席にご着席できます。それ以降にお申込み方もご着席はできますが、机なしでお座りいただくことになります。ご了承下さいませ。
参加ご希望の方は是非事前にお電話・メール・ファックス・申込フォームでお申し込み下さい。
                   詳しくはこちら

     

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group


第4回 フォーラム

2014年6月28日 土曜日 午後2時から5時 於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

     

今回のフォーラムはJapan MDS Patient Support GroupがNPO法人となって初めて開催するフォーラムになります。      今回も座長の緒方先生や飯塚さんにMDSについての基礎知識から療法について、生活で気を付けることなどをお話いただきます。      また事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。さらに今回は今迄のフォーラムでご要望の多かった患者さんや患者さんのご家族の体験談をお話いただきたいと考えています。
今回のフォーラムは事前申込優先とさせていただきますので、参加ご希望の方は事前にお電話、メール、ファックスでお申込み下さい。
                   詳しくはこちら

     

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group


第3回 フォーラムが行われました

2014年3月1日土曜日 午後2時~5時 於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

第3回目のフォーラムは全世界で行われているRare Disease Day に連動して行いました。
 Rare Disease Dayとはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して2008年スウェーデンで始まった活動です。
 骨髄異形成症候群の患者数は急増しているとはいえ、未だ治癒につながる薬はなく、難治性です。さらなる研究と創薬が待たれており、このような活動に参加することにより、 世界的に関心を持って創薬に取り組む研究者や製薬会社と患者さんをつなぐ架け橋となり、骨髄異形成症候群の認知度向上のきっかけとなれたらと考えております。
 国際MDS財団でも毎年積極的に参加しており、日本でのJapan MDS Patient Support Groupの活動は国際MDS財団の2014年春号の会報に掲載されました。

                   詳しくはこちら

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support GroupJapan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group


第2回 フォーラムが行われました

2013年11月30日土曜日 午後2時~5時 於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group

第2回目のフォーラムは、前回のアンケートを踏まえて事前質問に対してコーナーを設けて緒方先生にご回答をいただくという形式を取り、参加者にご好評をいただきました。会場をお借りしている新百合ヶ丘総合病院の院長先生にもご挨拶を頂くことができました。
 ヴァイオリニストのMiccaさんにも初回に引き続き演奏をしていただき、大変好評をいただきました。

        詳しくはこちら

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第1回 フォーラムが行われました

2013年9月7日土曜日 午後2時~5時 於)新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Group主催の初めてのフォーラムを開催いたしました。当日は発起人であるMKさんからもご挨拶を頂きました。
とても熱心に日本でのPatient Support Groupの立ち上げを勧めて説得していた国際MDS財団のオードリーさんは、ご自身のお母様が日本人ということで殊の外喜んでいらっしゃいました。

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