Japan MDS PatientSupportGroupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です
電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571
メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net
 電話：080-4464-8571 OR 03-3425-2808(東京血液疾患診療所) （平日 ９：3０～１７：００） 最近MDSと診断されてどんな病気か知りたい方、 ビダーザの治療を提案されている方、 治療が効かなくなったと言われた方、余命４ヶ月と言われた方 ビダーザ不応と言われた方 ご高齢で治療法はないと言われた方、 緩和か在宅でと言われた方、どのような質問でも結構です。 ただ、不安なので…というような方でも大丈夫です。 電話に出られる時は出ます。 出ないときは留守電を入れて下さい。折り返します。 もし可能なら血液検査や骨髄検査の結果を写メで送ってから 電話頂けると状況が理解できて助かります(info  mds.tokyo)。 |
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| Living with MDS Forum 2025年 7月26日(土) 第120回 講座テーマ １、「ＭＤＳの基礎の基礎（診断）」 場所：東京血液疾患診療所 地下 7th Square 断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。 |
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| JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、 どなたでも参加可能です。 tel:080-4464-8571 ,03-3425-2808 mail: info mds.tokyo すべて場所は東京血液疾患診療所 地下7th Squareです。 2025年のLiving with MDS Forumの予定です。 |
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| 公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube | |||
2023年9月upload MDSの予後(余命)予測ーTP53遺伝子変異MDSの最新の分類で独立した病型となったMDS with biallelic TP53 inactivation (MDS-biTP53)はMDSの中でも最も予後不良とされています。TP53遺伝子変異は様々な固形癌にもよく見られる遺伝子変異です。 |
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 骨髄髄異形成症候群の診断 ①芽球が少ない場合について |
 骨髄異形成症候群の診断 ②芽球が多い場合について |
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| MDSの 基礎知識  |
MDS 骨髄移植の問題点  どうやら削除されたらしいです |
MDSと 診断されたら  |
MDS 患者さんが 気をつけること  再制作中 |
| Japan MDS Patient Support Groupは国際MDS財団の支援で 世界で６番目に誕生した患者支援団体です。 Japan MDS Patient Support Groupは The MDS Allianceの公式メンバーになりました！ |
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| 国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。 JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
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Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support
Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群（MDS）に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。
History
２０２４年のLiving with MDS Forum
第102回LMF 2023年 1月２7日(土)午後１時～
第103回LMF 2023年 ２月２4日(土)午後１時～
第104回LMF 2023年 ３月２３日(土)午後１時～
第105回LMF 2023年 ４月２７日(土)午後１時～
第106回LMF 2023年 ５月２５日(土)午後１時～
第107回LMF 2023年 ６月２２日(土)午後１時～
第108回LMF 2023年 ７月２７日(土)午後１時～
第109回LMF 2023年 ８月２４日(土)午後１時～
第110回LMF 2023年 ９月２１日(土)午後１時～
第111回LMF 2023年１０月２１日(土)午後１時～
第112回LMF 2024年１１月２３日(土)午後１時～
第113回LMF 2024年１２月２１日(土)午後１時～
２０２３年のLiving with MDS Forum
第 90回LMF 2023年 1月２８日(土)午後１時～
第 91回LMF 2023年 ２月２５日(土)午後１時～
第 92回LMF 2023年 ３月２５日(土)午後１時～
第 93回LMF 2023年 ４月２２日(土)午後１時～
第 94回LMF 2023年 ５月２０日(土)午後１時～
第 95回LMF 2023年 ６月２４日(土)午後１時～
第 96回LMF 2023年 ７月２２日(土)午後１時～
第 97回LMF 2023年 ８月１９日(土)午後１時～
第 98回LMF 2023年 ９月２３日(土)午後１時～
第 99回LMF 2023年１０月２１日(土)午後１時～
第100回LMF 2023年１１月１８日(土)午後１時～
第101回LMF 2023年１２月１６日(土)午後１時～
２０２２年のLiving with MDS Forum
第78回LMF 2022年 1月２２日(土)午後１時～
第79回LMF 2022年 ２月２６日(土)午後１時～
第80回LMF 2022年 ３月２６日(土)午後１時～
第81回LMF 2022年 ４月２３日(土)午後１時～
第82回LMF 2022年 ５月２８日(土)午後１時～
第83回LMF 2022年 ６月２５日(土)午後１時～
第84回LMF 2022年 ７月２３日(土)午後１時～
第85回LMF 2022年 ８月２７日(土)午後１時～
第86回LMF 2022年 ９月２４日(土)午後１時～
第87回LMF 2022年１０月２２日(土)午後１時～
第88回LMF 2022年１１月２６日(土)午後１時～
第89回LMF 2022年１２月２４日(土)午後１時～
２０２１年のLiving with MDS Forum
第66回LMF 2021年 1月３０日(土)午後１時～
第67回LMF 2021年 ２月２２日(土)午後１時～
第68回LMF 2021年 ３月２２日(土)午後１時～
第69回LMF 2021年 ４月２２日(土)午後１時～
第70回LMF 2021年 ５月２２日(土)午後１時～
第71回LMF 2021年 ６月１９日(土)午後１時～
第72回LMF 2021年 ７月１７日(土)午後１時～
第73回LMF 2021年 ８月２１日(土)午後１時～
第74回LMF 2021年 ９月１８日(土)午後１時～
第75回LMF 2021年１０月１６日(土)午後１時～
第76回LMF 2021年１１月２７日(土)午後１時～
第77回LMF 2021年１２月１８日(土)午後１時～
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ～Living with MDS～
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。
特定非営利活動(NPO)法人 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。
第２回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
電話ボランティア説明会を開催します。
第１回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
サイトをオープンしました。
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。
バナースペース
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
～世界最高峰の技術を伝える～ 「学生と若いドクターのための検鏡会」
患者会としては異例のことですが、奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群（MDS)は１５％から２０％程度と誤診率が高く、診断が難しい病気です。
正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。
是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。