Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

今回のLiving with MDS Forumは
東京血液疾患診療所の第1１回公開講座として開催します！

　現在のところ日本での唯一の高リスク骨髄異形成症候群の治療薬であるアサシチジン（ビダーザ）。どのドクターが使っても、どの病院で使っても、結果は同じだと思っていませんか？？？？？

　どのような薬でも使用するドクターによって毒にも薬にもなります。ましてや抗がん剤。知識と経験のあるドクターが使用する場合と、知識と経験の少ないドクターが使用する場合に大きな違いが生じるのは当然のことです。

　いつ開始するか、どれくらいの期間使用するか。どうやって組み合わせるのか。そして副作用が発生した場合にどのように対処するか等々、治療結果に大きな違いがあるのは当然といえます！
　さらにビダーザが効かないときは、あるいはビダーザが効かなくなったら一体どうしますか？

　何度やっても語り尽くせないのですよ。 ほんとうに十人十色といいますが、MDSの治療は100人１００色（百人百色）、一人一人がこんなにも違います！
　緒方先生は今までの研究の成果、多くの治療経験を元に、考えて考えて考え抜いて、一人一人の治療に当たって下さいます。勿論、他の血液疾患への造詣も経験も深いですが、骨髄異形成症候群に関する知識、経験は他を圧倒しています。
　本に書かれている知識ではありませんし、教えられた知識でもありません。ご自分で一人一人の患者さんに接して治療し、その中から得られたものを研究し続けていらっしゃったものから獲得された知識です。それが、本で読んだり、習ったりしただけのドクターと同じであるはずはありません。
 
　前にも書きましたが、昨年７月にウィーン医科大学で開催されたMDSの研究者の会議がありました。招待されたのは世界中から２８人で、MDSの研究者・治療者として意見を聞くべきと考えられる学者・医者のみです。勿論、日本人で招待されたのは緒方先生お一人だけです。他には、緒方先生が尊敬している現代血液腫瘍学の創始者と言っても過言ではないベネット先生、IPSS－Rで有名なグリーンバーグ先生、フローサイトメトリーの第１号機から制作に関わっていたローケン先生など！錚々たるメンバーです。
　研究者として、特に診断に関する専門家として有名であるだけでなく、この中でも、注目されているのは治療者としての側面です。パリのベネ先生などは「日本でMDSと診断されたら、みんなキヨユキのところに来るのでしょう？」とおっしゃっていましたが……、みんな来たら、それはそれで大変なことになりますがねえ。それでも日本全国からかなりの人数の患者さんがいらっしゃっているのは事実です。難しい病気です。ホントに１００人が１００人、治療が異なります。どれほど手を尽くしても、病気に負けてしまう場合もあります、悔しいけれど……。治ったようにみえるような状態にまでなる方はいらっしゃいますが……、今のところ治すことはできません。それでも、日々私たちは戦っています。目指すのは引き分けですが。
　MDSの治療、何処でやっても、誰がやっても同じではありません。MDSについての知識や経験や取り組みで治療成績が違うのは当たり前だと思いませんか？？？？

　そのあたりのところを、具体的な症例をあげて解説してもらいますので、ご興味のある方はご参加下さい。
　２０回目のときは三重のＹさんに、前回は福井のＴさんにお話をして頂きました。２２回目の今回もどなたかにお話をして頂く予定です！

　患者さんにはいろいろな疑問があることでしょう。どんどんご質問下さい。ご質問に際しては今までの血液検査や骨髄検査の結果をお持ちいただくと具体的にお答えできます。
　この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。

以下、参加を希望される方へのお願いです。。

１，診療所の地下待合で行いますので、詰め合っても３５名程度しか入れません。低リスクで経過観察の長い方にはもしかしたら高リスクの方に譲って、次回以降の参加をお願いする場合がありますので、ご了承下さい。

２，断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開を前提としてこちらで撮影したものは、内容の細部にいたるまで慎重に選択し、どこからも文句のつけようのないエビデンスのあるものだけにしています。一方、通常のフォーラムはオフレコを前提として、ある程度突っ込んだ内容になっておりますし、患者さんのお話などもあります。また、解釈は様々ですので、ご自分の解釈をその場のみなさんの解釈も一緒のような書き方をされると間違いが生じます。現に間違った内容のことを公開されている方もありました（自分はそんな意味で言ったのではないとの通報がありました）（多くの方には意味が分からないかもしれませんが、書いたご本人はお分かりになると思います）。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。

ということで、いつものように、緒方先生による質問回答コーナーもありますので、安心してどんどん質問を寄せて下さいね！！！！！

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。