Japan MDS PatientSupportGroupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です

電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net


電話:080-4464-8571 OR  03-3425-2808
(平日 9:30~17:00)
最近MDSと診断されてどんな病気か知りたい方、
ビダーザの治療を提案されている方、
治療が効かなくなったと言われた方、余命4ヶ月と言われた方
移植後再発した方、移植後再発、ビダーザ不応と言われた方
緩和か在宅でと言われた方、どのような質問でも結構です。
ただ、不安なので…というような方でも大丈夫です。
電話に出られる時は出ます。
出ないときは留守電を入れて下さい。折り返します。
Japan MDS Patient Support Groupは国際MDS財団の支援で
世界で6番目に誕生した患者支援団体です。

Japan MDS Patient Support Groupは 
The MDS Allianceの公式メンバーになりました!
公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
2023年9月upload
MDSの予後(余命)予測ーTP53遺伝子変異
MDSの最新の分類で独立した病型となったMDS with biallelic TP53 inactivation (MDS-biTP53)はMDSの中でも最も予後不良とされています。TP53遺伝子変異は様々な固形癌にもよく見られる遺伝子変異です。

骨髄髄異形成症候群の診断 
①芽球が少ない場合について

骨髄異形成症候群の診断
②芽球が多い場合について
MDSの
基礎知識
MDS
骨髄移植の問題点
 
どうやら削除されたらしいです
MDSと
診断されたら
 
MDS
患者さんが
気をつけること

再制作中
 
骨髄異形成症候群の基礎知識や移植の問題点などまとめたサイトです。
Living with MDS Forum
2023年10月21日(土) 第99回フォーラム


講座テーマ

1、「MDSの基礎の基礎(病型とリスク)」
  「MDSの基礎の基礎(MDSの治療)」 (by 山元 由美)
        基本的なことをがっつりお話します。

2、MDSの予後と治療    (by 緒方 清行)今回もお楽しみに!
3、「緒方先生への質疑応答、ご相談」
     血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。
     見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。

場所:東京血液疾患診療所 地下 7th Square
時間:午後1時~4時
電話:080-4464-8571(山元携帯)
03-3425-2808
(MRTC Japan 東京血液疾患診療所)
メールでのお申し込みは infoMDSsupport.net

断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。

ということで、いつものように、緒方先生による質問コーナーがありますので、どんどん質問を寄せて下さいね!!!!!血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。見て頂くだけで誤診が判った例もあります。

時々お問い合わせがありますが、参加料は無料です。個別のご相談も無料です。何回ご参加頂いても無料ですので、お気兼ねなくご参加下さい。

勿論、ご寄付はいつでも受けつけておりますので、こちらもお気兼ねなくどうぞ!!

 JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、
どなたでも参加可能です

tel:080-4464-8571 ,03-3425-2808
mail: infomds.tokyo
すべて場所は東京血液疾患診療所 地下7th Squareです。

2023年のLiving with MDS Forumの予定です。

 第 99回LMF 2023年10月21日(土)午後1時~
 第100回LMF 2023年11月18日(土)午後1時~
 第101回LMF 2023年12月16日(土)午後1時~
 第102回LMF 2024年 1月27日(土)午後1時~
 第103回LMF 2024年 2月24日(土)午後1時~
 第104回LMF 2024年 3月23日(土)午後1時~

 今でも質問の多い骨髄移植(臍帯血移植を含む)の問題ですが、
信頼できるエビデンスに基づいたお話を
緒方先生にYouTubeでお話いただいています。

骨髄異形成症候群骨髄移植の問題点
移植をしたいという方、無理に止めはしませんが、
一度覗いてみて下さい。
どうやら削除されたみたいです。フォーラムではお話しています。
また作成してアップしたいと思います。

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群(MDS)に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

History


 2023年のLiving with MDS Forum
 第90回LMF 2023年 1月28日(土)午後1時~
 第91回LMF 2023年 2月25日(土)午後1時~
 第92回LMF 2023年 3月25日(土)午後1時~
 第93回LMF 2023年 4月22日(土)午後1時~
 第94回LMF 2023年 5月20日(土)午後1時~
 第95回LMF 2023年 6月24日(土)午後1時~
 第96回LMF 2023年 7月22日(土)午後1時~
 第97回LMF 2023年 8月19日(土)午後1時~
 第98回LMF 2023年 9月23日(土)午後1時~

 2022年のLiving with MDS Forum
 第78回LMF 2022年 1月22日(土)午後1時~
 第79回LMF 2022年 2月26日(土)午後1時~
 第80回LMF 2022年 3月26日(土)午後1時~
 第81回LMF 2022年 4月23日(土)午後1時~
 第82回LMF 2022年 5月28日(土)午後1時~
 第83回LMF 2022年 6月25日(土)午後1時~
 第84回LMF 2022年 7月23日(土)午後1時~
 第85回LMF 2022年 8月27日(土)午後1時~
 第86回LMF 2022年 9月24日(土)午後1時~
 第87回LMF 2022年10月22日(土)午後1時~
 第88回LMF 2022年11月26日(土)午後1時~
 第89回LMF 2022年12月24日(土)午後1時~


 2021年のLiving with MDS Forum
 第66回LMF 2021年 1月30日(土)午後1時~
 第67回LMF 2021年 2月22日(土)午後1時~
 第68回LMF 2021年 3月22日(土)午後1時~
 第69回LMF 2021年 4月22日(土)午後1時~
 第70回LMF 2021年 5月22日(土)午後1時~
 第71回LMF 2021年 6月19日(土)午後1時~
 第72回LMF 2021年 7月17日(土)午後1時~
 第73回LMF 2021年 8月21日(土)午後1時~
 第74回LMF 2021年 9月18日(土)午後1時~
 第75回LMF 2021年10月16日(土)午後1時~
 第76回LMF 2021年11月27日(土)午後1時~
 第77回LMF 2021年12月18日(土)午後1時~

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年5月20日(水曜日)    無事終了しました!
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
~世界最高峰の技術を伝える~ 「学生と若いドクターのための検鏡会」

患者会としては異例のことですが、
奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群(MDS)は
15%から20%程度と誤診率が高く、診断が難しい病気です。
正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。
是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年 6月6日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ~Living with MDS~ 
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。


骨髄異形性症候群,MDS
2014年4月4日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。


2013年11月30日(土曜日)
第2回骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年11月18日(月曜日)
電話ボランティア説明会を開催します。

2013年9月7日(土曜日)
第1回骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年8月18日
サイトをオープンしました。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。