Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

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相談ふぉーむ
平成29(2017)年6月、Japan MDS Patient Support Groupは 
The MDS Allianceに推薦され公式メンバーになりました!
公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
骨髄異形成症候群
の基礎知識
骨髄異形成症候群
骨髄移植の問題点
 
骨髄異形成症候群
と診断されたら
 
骨髄異形成症候群
検査の現実と問題点
  骨髄異形成症候群
患者さんが
気をつけること
 
骨髄異形成症候群の基礎知識や移植の問題点などまとめたサイトです。
Living with MDS Forum
2017年8月19日 (土)第23回フォーラム


講座テーマ

骨髄異形成症候群患者体験談
で語って下さった方々のその後」


場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
時間:午後1時~4時

電話:080-4464-8571 
03-3425-2808
(MRTC Japan 東京血液疾患診療所)
メールでのお申し込みはこちら

今回のLiving with MDS Forumは
東京血液疾患診療所の第12回公開講座として開催します!

 体験談をお話頂くと、本当なの?というお話が沢山ありますが、みなさん、今は楽しく治療中です。でも、その後どうなったの?というご質問も寄せられていますので、この機会にデータなども用いてその後のご報告を。

前回は珍しく参加者が少なかったおかげで、緒方先生に心行くまで質問して頂けました。満足度は高かったと思います!!!

 患者さんにはいろいろな疑問があることでしょう。どんどんご質問下さい。ご質問に際しては今までの血液検査や骨髄検査の結果をお持ちいただくと具体的にお答えできます。
 この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。

以下、参加を希望される方へのお願いです。。

1,診療所の地下待合で行いますので、詰め合っても35名程度しか入れません。低リスクで経過観察の長い方にはもしかしたら高リスクの方に譲って、次回以降の参加をお願いする場合がありますので、ご了承下さい。

2,断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。

ということで、いつものように、緒方先生による質問回答コーナーもありますので、安心してどんどん質問を寄せて下さいね!!!!!

 今でも多くのお問い合わせのある骨髄移植(臍帯血移植を含む)の問題ですが、少なくとも完全に信頼できるエビデンスは緒方先生のYouTubeの動画でお話いただいています。
骨髄異形成症候群骨髄移植の問題点
移植をしたいという方、無理に止めはしませんが、特集頁を作りました。
一度覗いてみて下さい。

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群(MDS)に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

news新着情報

Living MDS Forumの今後の予定(於:東京血液疾患診療所 7th Square)
第24回LMF 2017年 9月16日(土)午後1時~
第25回LMF 2017年10月14日(土)午後1時~
第26回LMF 2017年11月18日(土)午後1時~
第27回LMF 2017年12月16日(土)午後1時~




履歴

2016年5月20日(土曜日)
第20回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)

2016年4月15日(土曜日)

第19回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)

2016年3月11日(土曜日)

第18回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)

2016年2月25日(土曜日)

第17回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)

2016年1月21日(土曜日)
第16回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)

2016年12月17日(土曜日)

第15回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)
2016年11月26日(土曜日)
第14回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
  場所:成城ホール 集会室B  
   こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)
2016年9月17日(土曜日)
第13回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
  場所:成城ホール 集会室B  
   こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2016年 6月11日(土曜日) 於:北沢タウンホール
第12回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
  時間と場所が変わりました!!!よ~くご確認下さい。
  不明の場合はお気軽にお電話下さい(090-8433-2985)
第13回は2016年9月17日(於:成城ホール)になります。

2016年5月7日(土曜日)
  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会を開催します。
  場所:成城ホール 集会室B  
   こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)
2016年 3月 5日(土曜日)
  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会を開催します。
  場所:北沢タウンホール 第2集会室  お申し込みは 山元まで


骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年11月28日(土曜日)
第10回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年5月20日(水曜日)
無事終了しました!
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
~世界最高峰の技術を伝える~ 「学生と若いドクターのための検鏡会」

患者会としては異例のことですが、
奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群(MDS)は
15%から20%程度と誤診率が高く
診断が難しい病気です。正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年 6月6日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ~Living with MDS~ 
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。


骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年 2月28日(土曜日)
第7回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
2015年も昨年に引き続きNPO法人 知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo)の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患の日」に参加します。RDDとは希少・難治性疾患の患者さんのより良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動です。毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、昨年は世界65 ヶ国で1,000 以上のイベントが開催されました。国際MDS財団も初回から参加して活動を支援しています。Japan MDS Patient Support Groupでも2014年から同日にフォーラムを開催することで参加しています。
骨髄異形成症候群の患者さんと社会をつなぐ懸け橋とし、社会における骨髄異形成症候群への認知度向上・支援促進を図る機会となることを切に願っております。




骨髄異形性症候群,MDS
2014年4月4日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2014年3月1日(土曜日)
第3回骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
今回のフォーラムは特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo)の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患について知る」ための日に共鳴してMDSを多くの方に知って頂く活動の一環として開催するものです。患者さま、ご家族に限らず一般の方の参加も歓迎いたします。


骨髄異形性症候群,MDS
2013年11月18日(月曜日)
電話ボランティア説明会を開催します。


骨髄異形性症候群,MDS
2013年8月18日
サイトをオープンしました。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。