Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

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2016年12月17日 (土)第15回フォーラム!!
場所:東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
時間:午後1時~4時
電話:080-4464-8571 

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今回のLiving with MDS Forumは
東京血液疾患診療所の第2回公開講座として開催します!

講座テーマ 「骨髄異形成症候群の治療とその成績」

 前回第14回のLiving with MDS Forumの「骨髄異形成症候群と診断されたら」というテーマでした。突然、骨髄異形成症候群と聞いたこともない病名を告げられてご本人やご家族から途方に暮れたお電話をよくいただきます。先生は忙しくてこの難しい病気について説明する時間はないのが通常です。冊子を渡すか、ネットで検索して下さいと言うか、「いずれは白血病になる病気です」などの簡単な説明をするのが精一杯です。そしてお決まりの「完治には骨髄移植しかありません。」、あるいは「移植しかありませんが、あなたはお年だから無理です。」と続きます さらにご丁寧にIPSSやIPSS-Rを見せて余命の宣告と続く場合も多いです。

 

中には関係なく2ヶ月とか、3ヶ月、半年という場合もありますが。
 その前に本当に骨髄異形成症候群なのでしょうか?病型は正しいのでしょうか?IPSSの分類は正しいのでしょうか???
 「アザシチジンは弱い抗がん剤で治ることはありません」、「すぐに効かなくなる人が多いです」って本当でしょうか?「すぐ」ってどれくらいでしょうか??白血病に使う強い抗がん剤を使用すれば寛解に至るのでしょうか?本当に移植すれば「完治するのでしょうか」、そして再発率は他の血液疾患と比較してどれくらいなのでしょうか?そもそも本当に移植の生存率は「半々くらい」なのでしょうか?
 患者さんたちにはいろいろな疑問があることでしょう。どんどんご質問下さい。
 骨髄異形成症候群は症候群です。本当に様々な病型があります。また同じ病型でも推移は相当異なります。IPSSやIPSSーRは生存中央値であって平均値ではありません。白血化してもそれから長く生存している方もいらっしゃいます。またアザシチジンの使い方も先生の経験に相当程度左右されます。アザシチジンが効かなくても治療の可能性はあります。
 また抗がん剤でなく他の薬、たとえば抗生剤や抗菌剤の使い方で大きな差がつく場合があります。


 この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。
今のところはLiving with MDSです。

いつものように、緒方先生による個別質問回答コーナーもあります。
どんどん質問を寄せて下さいね。

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。

ブックレットが完成したら送っていただけるはずですが。
1000円以上寄付していただいた方にはプリントして郵送しますね。
(今日2016年11月12日以降)

Living with MDS Forumの内容を公開しております。
是非、ご覧になって下さい。

緒方清行医師「骨髄異形成症候群の基礎知識」
緒方清行医師「骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点」
飯塚美貴看護師「MDS患者が日常生活で気を付けること」
柏木恵莉検査技師 「MDSの検査の現実と問題点」

これらの動画は患者である福場さんが制作して下さっています。
こちらも2000円以上寄付して下さった方にはお礼にDVDを郵送しますね!(今日2016年11月12日以降)

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群(MDS)に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

news新着情報

Living MDS Forumの今後の予定(於:東京血液疾患診療所 7th Square)
第15回LMF 2016年12月17日(土)午後1時~
第16回LMF 2017年1月28日(土)午後1時~
第17回LMF 2017年2月25日(土)午後1時~

履歴

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2016年 6月11日(土曜日) 於:北沢タウンホール
第12回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のための
            LIVING WITH MDS FORUMを開催します。
  時間と場所が変わりました!!!よ~くご確認下さい。
  不明の場合はお気軽にお電話下さい(090-8433-2985)
第13回は2016年9月17日(於:成城ホール)になります。

2016年5月7日(土曜日)
  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会を開催します。
  場所:成城ホール 集会室B  
   こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
   お申し込み、お問い合わせは 山元まで(090-8433-2985)
2016年 3月 5日(土曜日)
  新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会を開催します。
  場所:北沢タウンホール 第2集会室  お申し込みは 山元まで


骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年11月28日(土曜日)
第10回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年5月20日(水曜日)
無事終了しました!
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
~世界最高峰の技術を伝える~ 「学生と若いドクターのための検鏡会」

患者会としては異例のことですが、
奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群(MDS)は
15%から20%程度と誤診率が高く
診断が難しい病気です。正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年 6月6日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ~Living with MDS~ 
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。


骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年 2月28日(土曜日)
第7回骨髄異形成症候群(MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
2015年も昨年に引き続きNPO法人 知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo)の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患の日」に参加します。RDDとは希少・難治性疾患の患者さんのより良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動です。毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、昨年は世界65 ヶ国で1,000 以上のイベントが開催されました。国際MDS財団も初回から参加して活動を支援しています。Japan MDS Patient Support Groupでも2014年から同日にフォーラムを開催することで参加しています。
骨髄異形成症候群の患者さんと社会をつなぐ懸け橋とし、社会における骨髄異形成症候群への認知度向上・支援促進を図る機会となることを切に願っております。




骨髄異形性症候群,MDS
2014年4月4日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2014年3月1日(土曜日)
第3回骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
今回のフォーラムは特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構(PRIP Tokyo)の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患について知る」ための日に共鳴してMDSを多くの方に知って頂く活動の一環として開催するものです。患者さま、ご家族に限らず一般の方の参加も歓迎いたします。


骨髄異形性症候群,MDS
2013年11月18日(月曜日)
電話ボランティア説明会を開催します。


骨髄異形性症候群,MDS
2013年8月18日
サイトをオープンしました。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。