Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。
電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571
メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net
 電話：080-4464-8571 OR 03-3425-2808 |
 相談ふぉーむ |
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| 平成29(2017)年６月、Japan MDS Patient Support Groupは The MDS Allianceに推薦され公式メンバーになりました！ |
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| 公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube | |||
| 骨髄異形成症候群 の基礎知識  |
骨髄異形成症候群 骨髄移植の問題点  |
骨髄異形成症候群 と診断されたら  |
骨髄異形成症候群 検査の現実と問題点  |
| 骨髄異形成症候群 患者さんが 気をつけること  |
 骨髄異形成症候群の基礎知識や移植の問題点などまとめたサイトです。 |
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| Living with MDS Forum 2017年8月19日 (土)第23回フォーラム 講座テーマ 「骨髄異形成症候群患者体験談 今回のLiving with MDS Forumは 体験談をお話頂くと、本当なの？というお話が沢山ありますが、みなさん、今は楽しく治療中です。でも、その後どうなったの？というご質問も寄せられていますので、この機会にデータなども用いてその後のご報告を。 |
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| 今でも多くのお問い合わせのある骨髄移植（臍帯血移植を含む）の問題ですが、少なくとも完全に信頼できるエビデンスは緒方先生のYouTubeの動画でお話いただいています。 骨髄異形成症候群骨髄移植の問題点
移植をしたいという方、無理に止めはしませんが、特集頁を作りました。 一度覗いてみて下さい。 |
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国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
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Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support
Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群（MDS）に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。
news新着情報
Living MDS Forumの今後の予定（於：東京血液疾患診療所 7th Square）第２４回LMF 2017年 ９月１６日（土）午後１時～
第２５回LMF 2017年１０月１４日（土）午後１時～
第２６回LMF 2017年１１月１８日（土）午後１時～
第２７回LMF 2017年１２月１６日（土）午後１時～
履歴
無事終了しました！
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
～世界最高峰の技術を伝える～ 「学生と若いドクターのための検鏡会」
患者会としては異例のことですが、奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群（MDS)は１５％から２０％程度と誤診率が高く、
診断が難しい病気です。正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ～Living with MDS～
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。
第７回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
２０１５年も昨年に引き続きNPO法人 知的財産研究推進機構（PRIP Tokyo）の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患の日」に参加します。RDDとは希少・難治性疾患の患者さんのより良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動です。毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、昨年は世界65 ヶ国で1,000 以上のイベントが開催されました。国際MDS財団も初回から参加して活動を支援しています。Japan MDS Patient Support Groupでも2014年から同日にフォーラムを開催することで参加しています。
骨髄異形成症候群の患者さんと社会をつなぐ懸け橋とし、社会における骨髄異形成症候群への認知度向上・支援促進を図る機会となることを切に願っております。
特定非営利活動(NPO)法人 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。
第３回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
今回のフォーラムは特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構（PRIP Tokyo）の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患について知る」ための日に共鳴してＭＤＳを多くの方に知って頂く活動の一環として開催するものです。患者さま、ご家族に限らず一般の方の参加も歓迎いたします。
サイトをオープンしました。
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。
バナースペース
第２０回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年４月１５日（土曜日）
第１９回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年３月１１日（土曜日）
第１８回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年２月２５日（土曜日）
第１７回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年１月２１日（土曜日）
第１６回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年１２月１７日（土曜日）
第１５回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所 地下待合 7th Square
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年１１月２６日（土曜日）
第１４回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：成城ホール 集会室B
こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
２０１６年９月１７日（土曜日）
第１３回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：成城ホール 集会室B
こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
第１２回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
時間と場所が変わりました！！！よ～くご確認下さい。
不明の場合はお気軽にお電話下さい（090-8433-2985）
２０１６年５月７日（土曜日）
新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会を開催します。
場所：成城ホール 集会室B
こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
お申し込み、お問い合わせは 山元まで（090-8433-2985）
第11回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
新百合ヶ丘総合病院血液内科 患者茶話会を開催します。
場所：北沢タウンホール 第2集会室 お申し込みは 山元まで
第１０回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。