Japan MDS PatientSupportGroupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です

電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net


電話:080-4464-8571
     OR  03-3425-2808
(9:00~17:00)
最近診断されてどんな病気か知りたい方、
ビダーザの治療を提案されている方、
今までの治療が効かなくなったと言われた方
あと4ヶ月ですと言われた方
移植後再発した方
移植後再発、ビダーザ不応と言われた方
緩和か在宅でと言われた方
どのような質問でも結構です。
ただ、不安なので…というような方でも大丈夫です。
電話に出られる時は出ます。
出ないときは留守電を入れて下さい。折り返します。
Japan MDS Patient Support Groupは国際MDS財団の支援で
世界で6番目に誕生した患者支援団体です。

平成29(2017)年6月、Japan MDS Patient Support Groupは 
The MDS Allianceに推薦され公式メンバーになりました!
公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
MDSの
基礎知識
MDS
骨髄移植の問題点
 
MDSと
診断されたら
 
MDS
患者さんが
気をつけること
 
骨髄異形成症候群の基礎知識や移植の問題点などまとめたサイトです。
Living with MDS Forum
2021年8月21日(土) 第73回フォーラム


講座テーマ

1、「MDSの基礎の基礎」     (by 山元 由美)
      内容は事前のご質問で変更します。

       診断やRisk分類、移植や治療についてなど
2、未定          (by 緒方 清行)
        今回もお楽しみに!
3、「緒方先生への質疑応答、ご相談」
     血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。
     見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。

場所:東京血液疾患診療所 地下 7th Square
時間:午後1時~4時
電話:080-4464-8571(山元携帯)
03-3425-2808
(MRTC Japan 東京血液疾患診療所)
メールでのお申し込みは infoMDSsupport.net

断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。

ということで、いつものように、緒方先生による質問コーナーがありますので、どんどん質問を寄せて下さいね!!!!!血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。

 JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、
どなたでも参加可能です

tel:080-4464-8571 ,03-3425-2808
mail: infomds.tokyo
すべて場所は東京血液疾患診療所 地下7th Squareです。

2021年のLiving with MDS Forumの予定です。

  第73回LMF 2021年 8月21日(土)午後1時~
 第74回LMF 2021年 9月18日(土)午後1時~
 第75回LMF 2021年10月16日(土)午後1時~
 第76回LMF 2021年11月27日(土)午後1時~
 第77回LMF 2021年12月18日(土)午後1時~>

 今でも質問の多い骨髄移植(臍帯血移植を含む)の問題ですが、
信頼できるエビデンスに基づいたお話を
緒方先生にYouTubeでお話いただいています。

骨髄異形成症候群骨髄移植の問題点
移植をしたいという方、無理に止めはしませんが、
一度覗いてみて下さい。

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群(MDS)に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

History

第66回Living MDS Forum開催(2021年 1月30日)
第65回Living MDS Forum開催(2020年12月19日)



骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年5月20日(水曜日)    無事終了しました!
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
~世界最高峰の技術を伝える~ 「学生と若いドクターのための検鏡会」

患者会としては異例のことですが、
奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群(MDS)は
15%から20%程度と誤診率が高く、診断が難しい病気です。
正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。
是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。

骨髄異形性症候群,MDS,フォーラム
2015年 6月6日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ~Living with MDS~ 
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。


骨髄異形性症候群,MDS
2014年4月4日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。


2013年11月30日(土曜日)
第2回骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年11月18日(月曜日)
電話ボランティア説明会を開催します。

2013年9月7日(土曜日)
第1回骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年8月18日
サイトをオープンしました。

骨髄異形性症候群,MDS
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。