Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net


電話：080-4464-8571
　　　　　OR 　03-3425-2808
平成29(2017)年６月、Japan MDS Patient Support Groupは 
The MDS Allianceに推薦され公式メンバーになりました！
公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
骨髄異形成症候群
の基礎知識		 骨髄異形成症候群
骨髄移植の問題点 		 骨髄異形成症候群
と診断されたら 		 骨髄異形成症候群
患者さんが
気をつけること
 
骨髄異形成症候群の基礎知識や移植の問題点などまとめたサイトです。
Living with MDS Forum
2019年11月16日(土) 第52回フォーラム

講座テーマ

１、「ＭＤＳの基礎の基礎」 　　　　（by 山元　由美）
　　　　　　　　基本的なことをがっつりお話します。
２、「ＭＤＳについての常識の誤り」
　　　　　　　　　　　　　　　　　（by 山元　由美）
３、「緒方先生への質疑応答、ご相談」
　　　　　血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。
　　　　　見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。

場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
時間：午後１時～４時
電話：080-4464-8571（山元携帯）
03-3425-2808（MRTC Japan　東京血液疾患診療所）
メールでのお申し込みは infoMDSsupport.netへ

断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。

ということで、いつものように、緒方先生による質問コーナーがありますので、どんどん質問を寄せて下さいね！！！！！血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。
 JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、
どなたでも参加可能です。
お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: infomds.tokyo 山元まで
すべて場所は東京血液疾患診療所　地下7th Squareです。
第52回LMF　2019年１１月１６日（土）午後１時～
第53回LMF　2019年１２月１４日（土）午後１時～
 今でも多くのお問い合わせのある骨髄移植（臍帯血移植を含む）の問題ですが、少なくとも完全に信頼できるエビデンスは緒方先生のYouTubeの動画でお話いただいています。
骨髄異形成症候群骨髄移植の問題点
移植をしたいという方、無理に止めはしませんが、
特集頁を作りました。
一度覗いてみて下さい。

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群（MDS）に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

news新着情報

Living MDS Forumの今後の予定（於：東京血液疾患診療所　7th Square）

第54回LMF　2020年　１月２５日（土）午後１時～
第55回LMF　2020年　２月２９日（土）午後１時～
第56回LMF　2020年　３月２８日（土）午後１時～
第57回LMF　2020年　４月２５日（土）午後１時～
第58回LMF　2020年　５月３０日（土）午後１時～
第59回LMF　2020年　６月２７日（土）午後１時～
第60回LMF　2020年　７月１８日（土）午後１時～
第61回LMF　2020年　８月２２日（土）午後１時～
第62回LMF　2020年　９月２６日（土）午後１時～
第63回LMF　2020年１０月１７日（土）午後１時～
第64回LMF　2020年１１月２１日（土）午後１時～
第65回LMF　2020年１２月１９日（土）午後１時～

履歴

第３０回LMF　2018年　１月２７日（土）午後１時～
第３１回LMF　2018年　２月２４日（土）午後１時～
第３２回LMF　2018年　３月１７日（土）午後１時～
第３３回LMF　2018年　４月１４日（土）午後１時～
第３４回LMF　2018年　５月１９日（土）午後１時～
第３５回LMF　2018年　６月２４日（土）午後１時～
第３６回LMF　2018年　７月２８日（土）午後１時～
第３７回LMF　2018年　８月２５日（土）午後１時～
第３８回LMF　2018年　９月２９日（土）午後１時～
第３９回LMF　2018年１０月２９日（土）午後１時～
第４０回LMF　2018年１１月１７日（土）午後１時～
第４１回LMF　2018年１２月　８日（土）午後１時～
第42回LMF　2019年　１月２６日（土）午後１時～
第43回LMF　2019年　２月２３日（土）午後１時～
第44回LMF　2019年　３月３０日（土）午後１時～
第45回LMF　2019年　４月２０日（土）午後１時～
第46回LMF　2019年　５月２５日（土）午後１時～
第47回LMF　2019年　６月２９日（土）午後１時～
第48回LMF　2019年　７月２７日（土）午後１時～
第49回LMF　2019年　８月２４日（土）午後１時～
第50回LMF　2019年　９月２１日（土）午後１時～
第51回LMF　2019年１０月２６日（土）午後１時～
２０１7年１2月１６日（土曜日）
第２９回骨髄異形成症候群（MDS) LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年１１月２５日（土曜日）
第２８回骨髄異形成症候群（MDS) LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１６年１０月２１日（土曜日）
第２7回骨髄異形成症候群（MDS) LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年１０月１４日（土曜日）
第２6回骨髄異形成症候群（MDS) LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年９月１６日（土曜日）
第２5回骨髄異形成症候群（MDS) LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年８月２０日（土曜日）
第２４回骨髄異形成症候群（MDS) LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年７月１６日（土曜日）
第２３回骨髄異形成症候群（MDS)LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年６月２０日（土曜日）
第２２回骨髄異形成症候群（MDS)LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１7年５月２０日（土曜日）
第２１回骨髄異形成症候群（MDS)LIVING WITH MDS FORUMを開催しました。
）

２０１7年４月１５日（土曜日）
第１９回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）

２０１7年３月１１日（土曜日）
第１８回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）

２０１7年２月２５日（土曜日）
第１７回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）

２０１7年１月２１日（土曜日）
第１６回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）

２０１６年１２月１７日（土曜日）
第１５回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
場所：東京血液疾患診療所　地下待合　7th Square
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１６年１１月２６日（土曜日）
第１４回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
　　場所：成城ホール　集会室B　　
　　　こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
２０１６年９月１７日（土曜日）
第１３回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
　　場所：成城ホール　集会室B　　
　　　こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）

骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2016年 ６月１１日(土曜日)於：北沢タウンホール
第１２回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
　　時間と場所が変わりました！！！よ～くご確認下さい。
　　不明の場合はお気軽にお電話下さい（090-8433-2985）
第１３回は２０１６年９月１７日（於：成城ホール）になります。

２０１６年５月７日（土曜日）
　　新百合ヶ丘総合病院血液内科　患者茶話会を開催します。
　　場所：成城ホール　集会室B　　
　　　こちらも場所が変更になっていますので、ご注意下さい。
　　　お申し込み、お問い合わせは　山元まで（090-8433-2985）
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2016年 2月２7日(土曜日)
第11回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
2016年 3月 5日（土曜日）
　　新百合ヶ丘総合病院血液内科　患者茶話会を開催します。
　　場所：北沢タウンホール　第2集会室　　お申し込みは　山元まで


骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年１１月２８日(土曜日)
第１０回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年 ８月２９日(土曜日)
第９回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年 ６月６日(土曜日)
第８回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年５月２０日(水曜日)
無事終了しました！
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
～世界最高峰の技術を伝える～　「学生と若いドクターのための検鏡会」
患者会としては異例のことですが、奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群（MDS)は１５％から２０％程度と誤診率が高く、
診断が難しい病気です。正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年 ６月６日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ～Living with MDS～　
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年 ２月２８日(土曜日)
第７回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
２０１５年も昨年に引き続きNPO法人 知的財産研究推進機構（PRIP Tokyo）の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患の日」に参加します。RDDとは希少・難治性疾患の患者さんのより良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動です。毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、昨年は世界65 ヶ国で1,000 以上のイベントが開催されました。国際MDS財団も初回から参加して活動を支援しています。Japan MDS Patient Support Groupでも2014年から同日にフォーラムを開催することで参加しています。
骨髄異形成症候群の患者さんと社会をつなぐ懸け橋とし、社会における骨髄異形成症候群への認知度向上・支援促進を図る機会となることを切に願っております。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2014年 １１月２９日(土曜日)
第６回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2014年 ９月１３日(土曜日)
第５回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2014年６月２８日(土曜日)
第４回骨髄異形成症候群（MDS)患者さんとご家族のためのLIVING WITH MDS FORUMを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2014年４月４日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人　ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2014年３月１日(土曜日)
第３回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
今回のフォーラムは特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構（PRIP Tokyo）の主催するRare Disease Day (RDD)「希少・難治性疾患について知る」ための日に共鳴してＭＤＳを多くの方に知って頂く活動の一環として開催するものです。患者さま、ご家族に限らず一般の方の参加も歓迎いたします。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2013年１１月３０日(土曜日)
第２回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年１１月１８日（月曜日）
電話ボランティア説明会を開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2013年９月７日（土曜日）
第１回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年8月18日
サイトをオープンしました。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。