Japan MDS PatientSupportGroupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です

電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net


電話：080-4464-8571
　　　　　OR 　03-3425-2808
（平日　９：００～１７：００）
最近MDSと診断されてどんな病気か知りたい方、
ビダーザの治療を提案されている方、
治療が効かなくなったと言われた方、余命４ヶ月と言われた方
移植後再発した方、移植後再発、ビダーザ不応と言われた方
緩和か在宅でと言われた方、どのような質問でも結構です。
ただ、不安なので…というような方でも大丈夫です。
電話に出られる時は出ます。
出ないときは留守電を入れて下さい。折り返します。
Japan MDS Patient Support Groupは国際MDS財団の支援で
世界で６番目に誕生した患者支援団体です。

平成29(2017)年６月、Japan MDS Patient Support Groupは 
The MDS Allianceに推薦され公式メンバーになりました！
公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  
MDSの
基礎知識
 MDS
骨髄移植の問題点 		 MDSと
診断されたら 		 MDS
患者さんが
気をつけること
 
骨髄異形成症候群の基礎知識や移植の問題点などまとめたサイトです。
Living with MDS Forum
2022年12月17日(土) 第89回フォーラム

講座テーマ

１、「ＭＤＳの基礎の基礎（病型とリスク）」
　　「ＭＤＳの基礎の基礎（ＭＤＳの治療）」　（by 山元　由美）
　　　　　　　　基本的なことをがっつりお話します。
２、未定　　　　（by 緒方　清行）今回もお楽しみに！
３、「緒方先生への質疑応答、ご相談」
　　　　　血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。
　　　　　見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。

場所：東京血液疾患診療所　地下　7th Square
時間：午後１時～４時
電話：080-4464-8571（山元携帯）
03-3425-2808（MRTC Japan　東京血液疾患診療所）
メールでのお申し込みは infoMDSsupport.netへ

断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。

ということで、いつものように、緒方先生による質問コーナーがありますので、どんどん質問を寄せて下さいね！！！！！血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。見て頂くだけで誤診が判った例もあります。

21年11月からは込み入ったケースに関しては個別にご相談に応じております。こちらで判断いたしますので、ご了承下さい。

時々お問い合わせがありますが、参加料は無料です。個別のご相談も無料です。何回ご参加頂いても無料ですので、お気兼ねなくご参加下さい。

勿論、ご寄付はいつでも受けつけておりますので、こちらもお気兼ねなくどうぞ！！
 JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、
どなたでも参加可能です。
tel:080-4464-8571 ,03-3425-2808
 mail: infomds.tokyo
すべて場所は東京血液疾患診療所　地下7th Squareです。

2023年のLiving with MDS Forumの予定です。

　第 89回LMF　2022年１２月１７日(土)午後１時～
　第 90回LMF　2023年　１月２８日(土)午後１時～
　第 91回LMF　2023年　２月２５日(土)午後１時～
　第 92回LMF　2023年　３月２５日(土)午後１時～
　第 93回LMF　2023年　４月２５日(土)午後１時～
　第 94回LMF　2023年　５月２５日(土)午後１時～
　第 95回LMF　2023年　６月２５日(土)午後１時～
　第 96回LMF　2023年　７月２５日(土)午後１時～
　第 97回LMF　2023年　８月２５日(土)午後１時～
　第 98回LMF　2023年　９月２５日(土)午後１時～
　第 99回LMF　2023年１０月２５日(土)午後１時～
　第100回LMF　2023年１１月２５日(土)午後１時～
　第101回LMF　2023年１２月２５日(土)午後１時～
　第102回LMF　2024年　１月２５日(土)午後１時～
　第103回LMF　2024年　２月２５日(土)午後１時～
　第104回LMF　2024年　３月２５日(土)午後１時～

 今でも質問の多い骨髄移植（臍帯血移植を含む）の問題ですが、
信頼できるエビデンスに基づいたお話を
緒方先生にYouTubeでお話いただいています。
骨髄異形成症候群骨髄移植の問題点
移植をしたいという方、無理に止めはしませんが、
一度覗いてみて下さい。

国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。
まあ、殆ど直されましたが……。

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群（MDS）に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

History

　２０２１年のLiving with MDS Forum
　第66回LMF　2021年　1月３０日(土)午後１時～
　第67回LMF　2021年　２月２２日(土)午後１時～
　第68回LMF　2021年　３月２２日(土)午後１時～
　第69回LMF　2021年　４月２２日(土)午後１時～
　第70回LMF　2021年　５月２２日(土)午後１時～
　第71回LMF　2021年　６月１９日(土)午後１時～
　第72回LMF　2021年　７月１７日(土)午後１時～
　第73回LMF　2021年　８月２１日(土)午後１時～
　第74回LMF　2021年　９月１８日(土)午後１時～
　第75回LMF　2021年１０月１６日(土)午後１時～
　第76回LMF　2021年１１月２７日(土)午後１時～
　第77回LMF　2021年１２月１８日(土)午後１時～>
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年５月２０日(水曜日) 　　　無事終了しました！
ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
～世界最高峰の技術を伝える～　「学生と若いドクターのための検鏡会」
患者会としては異例のことですが、奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群（MDS)は１５％から２０％程度と誤診率が高く、診断が難しい病気です。
正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。
是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年 ６月６日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ～Living with MDS～　
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2014年４月４日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人　ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。
2013年１１月３０日(土曜日)
第２回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年１１月１８日（月曜日）
電話ボランティア説明会を開催します。
2013年９月７日（土曜日）
第１回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年8月18日
サイトをオープンしました。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。