Japan MDS PatientSupportGroupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です

電話でのお問い合わせはTEL.080-4464-8571

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net


電話：080-4464-8571　OR 　03-3425-2808(東京血液疾患診療所)
（平日　９：3０～１７：００）

＊最近MDSと診断されてどんな病気か知りたい方、
＊ビダーザの治療を提案されている方、
＊治療が効かなくなったと言われた方、余命４ヶ月と言われた方
＊ビダーザ不応と言われた方
＊ご高齢で治療法はないと言われた方、
＊緩和か在宅でと言われた方、どのような質問でも結構です。
＊ただ、不安なので…というような方でも大丈夫です。

電話に出られる時は出ます。
出ないときは留守電を入れて下さい。折り返します。
もし可能なら血液検査や骨髄検査の結果を写メで送ってから
電話頂けると状況が理解できて助かります(infomds.tokyo)。
Living with MDS Forum
2026年 1月24日(土) 第126回

講座テーマ

１、「ＭＤＳの基礎の基礎（病型とリスク）」
　　「ＭＤＳの基礎の基礎（診断）」by 山元由美
　　　　　　　　基本的なことをがっつりお話します。
２、高リスクMDS　もう治療ができないと言われたら（by 緒方清行）
３、症例紹介 MDS治療後、再生不良性貧血への移行 （by 緒方清行）
３、「緒方先生への質疑応答、ご相談」
　　　　　血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。
　　　　　見て頂くだけで誤診が判った例も数例あります。

場所：東京血液疾患診療所　地下　7th Square
時間：午後１時～４時
電話：080-4464-8571（山元携帯）
03-3425-2808（MRTC Japan　東京血液疾患診療所）
メールでのお申し込みは infoMDSsupport.netへ

断りもなく写真を撮ったり、動画を撮ったり、内容をHP等で公開されている方がいらっしゃいます。公開できるものは、当方で公開をいたしますので、それ以外は決して勝手に写真や動画を撮ったり、中途半端な内容を公開したりしないでいただきたいです。お願いいたします。

ということで、いつものように、緒方先生による質問コーナーがありますので、どんどん質問を寄せて下さいね！！！！！血液検査・骨髄検査等の資料をお持ち下さい。見て頂くだけで誤診が判った例もあります。

時々お問い合わせがありますが、参加料は無料です。個別のご相談も無料です。何回ご参加頂いても無料ですので、お気兼ねなくご参加下さい。
 JAMPS主催Living with MDS Forum
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、
どなたでも参加可能です。
tel:080-4464-8571 ,03-3425-2808
 mail: infomds.tokyo
すべて場所は東京血液疾患診療所　地下7th Squareです。

2026年のLiving with MDS Forumの予定です。
　第126回LMF　2026年　１月２４日(土)午後１時～
　第127回LMF　2026年　２月２１日(土)午後１時～
　第128回LMF　2026年　３月２１日(土)午後１時～
　第129回LMF　2026年　４月２５日(土)午後１時～
　第130回LMF　2026年　５月２３日(土)午後１時～
　第131回LMF　2026年　６月２７日(土)午後１時～
　第132回LMF　2026年　７月２５日(土)午後１時～
　第133回LMF　2026年　８月２２日(土)午後１時～
　第134回LMF　2026年　９月２６日(土)午後１時～
　第135回LMF　2026年１０月２４日(土)午後１時～
　第136回LMF　2026年１１月２１日(土)午後１時～
　第137回LMF　2026年１２月１９日(土)午後１時～

公開されている動画です。是非、ご覧下さい。 YouTube  

MDSの予後(余命)予測ーTP53遺伝子変異
MDSの最新の分類で独立した病型となったMDS with biallelic TP53 inactivation (MDS-biTP53)はMDSの中でも最も予後不良とされています。TP53遺伝子変異は様々な固形癌にもよく見られる遺伝子変異です。

骨髄髄異形成症候群の診断　
①芽球が少ない場合について
骨髄異形成症候群の診断
②芽球が多い場合について
MDSの
基礎知識
 MDS
骨髄移植の問題点 
 MDSと
診断されたら 		 MDS患者が気をつけること①

MDS患者が気をつけること②
Japan MDS Patient Support Groupは国際MDS財団の支援で
世界で６番目に誕生した患者支援団体です。

Japan MDS Patient Support Groupは 
The MDS Allianceの公式メンバーになりました！ 
国際MDS財団発行のブックレットの新日本語訳が完成しました。
JapanMDSPatientSupportGroup翻訳、緒方先生監訳です。

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんやご家族の方をサポートするために、MDSの患者の家族とその協力者および国際MDS財団の支援によって設立されました。
Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは国際MDS財団のGlobal Patient Support Groupsの一環として国際的な情報ネットワークを持っています。
私たちは骨髄異形成症候群（MDS）に関連する情報を提供し、患者さんに国際MDS財団認定のセンター・オブ・エクセレンスを紹介し、医師、看護師、薬剤師や患者さんへの支援や新たな研究や治療法の選択肢の共有、臨床試験のための情報提供などに取り組んでいきます。

History

　２０２5年のLiving with MDS Forum
 　第114回LMF　2025年　１月２５日(土)午後１時～
　第115回LMF　2025年　２月２２日(土)午後１時～
　第116回LMF　2025年　３月２２日(土)午後１時～
　第117回LMF　2025年　４月２６日(土)午後１時～
　第118回LMF　2025年　５月２４日(土)午後１時～
　第119回LMF　2025年　６月２１日(土)午後１時～
　第120回LMF　2025年　７月２６日(土)午後１時～
　第121回LMF　2025年　８月２３日(土)午後１時～
　第121回LMF　2025年　９月２７日(土)午後１時～
　第121回LMF　2025年１０月２５日(土)午後１時～
　第121回LMF　2025年１１月２２日(土)午後１時～
　第121回LMF　2025年１２月２０日(土)午後１時～


　２０２４年のLiving with MDS Forum
 　第102回LMF　2024年　1月２7日(土)午後１時～
　第103回LMF　2024年　２月２4日(土)午後１時～
　第104回LMF　2024年　３月２３日(土)午後１時～
　第105回LMF　2024年　４月２７日(土)午後１時～
　第106回LMF　2024年　５月２５日(土)午後１時～
　第107回LMF　2024年　６月２２日(土)午後１時～
　第108回LMF　2024年　７月２７日(土)午後１時～
　第109回LMF　2024年　８月２４日(土)午後１時～
　第110回LMF　2024年　９月２１日(土)午後１時～
　第111回LMF　2024年１０月２１日(土)午後１時～
　第112回LMF　2024年１１月２３日(土)午後１時～
　第113回LMF　2024年１２月２１日(土)午後１時～

　２０２３年のLiving with MDS Forum
 　第 90回LMF　2023年　1月２８日(土)午後１時～
　第 91回LMF　2023年　２月２５日(土)午後１時～
　第 92回LMF　2023年　３月２５日(土)午後１時～
　第 93回LMF　2023年　４月２２日(土)午後１時～
　第 94回LMF　2023年　５月２０日(土)午後１時～
　第 95回LMF　2023年　６月２４日(土)午後１時～
　第 96回LMF　2023年　７月２２日(土)午後１時～
　第 97回LMF　2023年　８月１９日(土)午後１時～
　第 98回LMF　2023年　９月２３日(土)午後１時～
　第 99回LMF　2023年１０月２１日(土)午後１時～
　第100回LMF　2023年１１月１８日(土)午後１時～
　第101回LMF　2023年１２月１６日(土)午後１時～
　２０２２年のLiving with MDS Forum
 　第78回LMF　2022年　1月２２日(土)午後１時～
　第79回LMF　2022年　２月２６日(土)午後１時～
　第80回LMF　2022年　３月２６日(土)午後１時～
　第81回LMF　2022年　４月２３日(土)午後１時～
　第82回LMF　2022年　５月２８日(土)午後１時～
　第83回LMF　2022年　６月２５日(土)午後１時～
　第84回LMF　2022年　７月２３日(土)午後１時～
　第85回LMF　2022年　８月２７日(土)午後１時～
　第86回LMF　2022年　９月２４日(土)午後１時～
　第87回LMF　2022年１０月２２日(土)午後１時～
　第88回LMF　2022年１１月２６日(土)午後１時～
　第89回LMF　2022年１２月２４日(土)午後１時～

　２０２１年のLiving with MDS Forum
 　第66回LMF　2021年　1月３０日(土)午後１時～
　第67回LMF　2021年　２月２２日(土)午後１時～
　第68回LMF　2021年　３月２２日(土)午後１時～
　第69回LMF　2021年　４月２２日(土)午後１時～
　第70回LMF　2021年　５月２２日(土)午後１時～
　第71回LMF　2021年　６月１９日(土)午後１時～
　第72回LMF　2021年　７月１７日(土)午後１時～
　第73回LMF　2021年　８月２１日(土)午後１時～
　第74回LMF　2021年　９月１８日(土)午後１時～
　第75回LMF　2021年１０月１６日(土)午後１時～
　第76回LMF　2021年１１月２７日(土)午後１時～
　第77回LMF　2021年１２月１８日(土)午後１時～
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年５月２０日(水曜日) 　　　無事終了しました！
 ベネット先生も喜んで下さったので、いつか機会がありましたら企画したいと思います
ジョン・M・ベネット博士による
～世界最高峰の技術を伝える～　「学生と若いドクターのための検鏡会」
患者会としては異例のことですが、奇跡の検鏡会が実現しました。
ベネット博士がともに顕微鏡を覗き込み、解説し、指導をして下さる二度とない機会です。
骨髄異形成症候群（MDS)は１５％から２０％程度と誤診率が高く、診断が難しい病気です。
正確な診断、適切な治療があって初めてLiving with MDSの生活が可能となります。
是非とも若いうちにこのような機会を生かして、世界最高峰のスキルに触れて下さい。
症例は本などとは異なり、判断に迷う微妙なものを用意しております。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ,フォーラム
2015年 ６月６日(土曜日)
ジョン・M・ベネット博士による講演会 ～Living with MDS～　
国際MDS財団の創設者であるベネット博士が日本の患者さんとそのご家族に向けて伝えるメッセージ。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2014年４月４日(土曜日)
特定非営利活動(NPO)法人　ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループが成立いたしました。
2013年１１月３０日(土曜日)
第２回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
2013年９月７日（土曜日）
第１回骨髄異形成症候群（MDS)の患者さんとご家族のためのフォーラムを開催します。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年8月18日
サイトをオープンしました。
骨髄異形性症候群,ＭＤＳ
2013年7月7日
日本MDS患者サポートグループが国際MDS財団の後援によって誕生しました。