本文へスキップ

Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

電話でのお問い合わせはTEL.090-8433-2985

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net

第7回 LIVING WITH MDS FORUMForum

骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のための
 LIVING WITH MDS FORUM

参加ご希望の方は是非事前にお電話・メール・ファックス・申込フォームでお申し込み下さい。

注意事項

1、第4回から事前申込み優先とさせていただいております。ごめんなさい。机1台に3人ずつお掛けいただくことで75名の方が机のお席にご着席できます(病院からもう少し机をお借りできるかもしれませんが、当日まで判りませんので)。それ以降にお申込み方もご着席はできますが、机なしでお座りいただく可能性があります。ご了承下さいませ。

2、当日は必ず詰めあってご着席下さい。先に着席された方が真ん中の席を空けてお掛けになっていると後からご入場の方が入りにくくなってします。なるべく多くの方にご着席いただくために、ご協力、くれぐれも宜しくお願いいたします。

3、事前の質問の際にはできれば血液検査の結果等をお手元において、記入して頂ければお答えしやすくなります。


1、座長の緒方先生からMDSについての基礎知識と、前回に引き続き緒方先生が実際に治療されている患者さんの経過などを伺います。よく余命の宣告をされて辛い思いをされた患者さんからお電話を頂きますがそれは生存中央値であり、またその統計がとられたのはアザシチジンがなかった時代の話です。緒方先生からはさらに具体的なお話を伺えると思います。
2、私からは前回「移植」の現実とその抱えている大きな問題点について一般的なお話をしましたが、今回は特にMDSの移植に関する問題点を詳しくお話したいと思います。
3、第5回は時間がなくて、第6回は勤務のご都合で割愛させて頂きましたが、ご要望の高い「生活で気を付けること」を看護士のピーターセンさんにお話頂きます(今回は大丈夫です)。
4、検査技師の柏木さんには前回ご要望の多かった血液検査や骨髄検査の結果の見方やMDSの診断に「何故誤診が多いのか」について再度具体的に話して頂きたいと思います。
5、また事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。参加者の増加に伴い事前質問が多くなっており、回答にとてもお時間がかかるようになっておりますが、どのご質問にも丁寧に答えていただくためですので、事前にご了承下さい。
 質問の数によっては、飛行機や新幹線の関係で遠くからいらしている方のご質問を先にご回答して頂くこともございますのでご了承下さい。
6、患者さんの体験談は今回は割愛させて頂きます。
7、その後緒方先生の個別相談となります。いつも時間が押してしまいますので、できるご質問はフォーラム中にお願いいたします。
8、ミニコンサートも時間の関係で今回も割愛させて頂きます。
7、いつも時間が長くなってしまいますが、途中退席は自由です!!お気兼ねなくご参加下さいね。日本MDS患者サポートグループ


     

Q&A

事前に質問の受付をしていますか?

当日相談したいことが有る方はできるだけ事前にメールやファックスで内容をお知らせ下さい。
メール:info@MDSsupport.net     ファックス: 03-6750-1013
(@患者さんのお名前・性別・年齢・現在通院あるいは入院中の病院名 Aご質問の内容 B相談者の名前 C御連絡先の住所・電話番号 Dメールアドレス)
当日、出来る限りご回答させていただきます。なお、個別相談がよいものについては個別相談で対応させていただきます。なお内容によっては、セカンドオピニオン外来をお勧めする場合もございます。事前にご承知くださいませ。

事前にお手元に血液検査の結果、骨髄検査の結果をお持ちになってご連絡下さい!!!お願いいたしま〜す!!
特に教えて頂きたいものは以下のとおりです。
1、白血球(White blood cell,WBC,leucocyte,ワイセ,ロイコ)の数
2、好中球(Neu,Neutrophil,ノイトロ)の%
3、赤血球(Red blood cell,RBC, Erythrocyte,ローテ)の数
4、ヘモグロビンの濃度(血色素,Hb,Hgb,HGB,ハーベー等々)
5、血小板(PLT,Plt,Plate,platelet,プレート)の数
6、末梢血中の芽球(blast,Myeloblast)の割合
7、染色体の異常(有無、20個中?個、何番の異常か)
8、骨髄液中の芽球(blast,Myeloblast)の割合

以上のものが分かっていますと、ご質問にお答えしやすくなりますので、ぜひともご協力くださいね。
以下のフォームからも質問受付をおこなっています。

     

参加申し込みはどうすればいいですか?

事前申込み優先とさせていただいております。
参加ご希望の方は事前にお電話・メール・ファックス・上記申込フォームでお申し込み下さい。
今回は机1台に3人ずつお掛けいただくことで75名の方が机のお席にご着席できます。それ以降にお申込み方もご着席はできますが、机なしでお座りいただくことになります。ご了承下さいませ。

参加費用はいくらですか?

参加費用は無料です。
会場は新百合ヶ丘総合病院のご厚意で無償で使用させて頂いております。また茶話会の飲み物は寄付していただいております。その他事務的な援助を東京血液疾患研究所のスタッフの方々にお願いしております。
患者さんおよびご家族からの寄付も受け付けております。