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Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

電話でのお問い合わせはTEL.090-8433-2985

メールでのお問合わせは
info@MDSsupport.net

第6回 LIVING WITH MDS FORUMForum

骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとご家族のための
 LIVING WITH MDS FORUM

第4回から事前申込み優先とさせていただいております。ごめんなさい。前回からは机1台に3人ずつお掛けいただくことで75名の方が机のお席にご着席できます(病院からもう少し机をお借りできるかもしれませんが、当日まで判りませんので)。それ以降にお申込み方もご着席はできますが、机なしでお座りいただく可能性があります。ご了承下さいませ。
参加ご希望の方は是非事前にお電話・メール・ファックス・申込フォームでお申し込み下さい。


1、座長の緒方先生からMDSについての基礎知識と、前回に引き続き緒方先生が実際に治療されている患者さんの経過などを伺います。よく余命の宣告をされて辛い思いをされた患者さんからお電話を頂きますがそれは生存中央値であり、またその統計がとられたのはアザシチジンがなかった時代の話です。緒方先生からはさらに具体的なお話を伺えると思います。
2、私からは前回「移植」の現実とその抱えている大きな問題点について一般的なお話をしましたが、今回は特にMDSの移植に関する問題点を詳しくお話したいと思います。
3、前回時間がなくて割愛させて頂きましたが、ご要望の高い「生活で気を付けること」を看護士のピーターセンさんにお話頂きます。
4、検査技師の柏木さんにはMDSの診断に「何故誤診が多いのか」について再度具体的に話して頂きたいと思います。
5、また事前にいただいた質問に緒方先生からご回答をいただきます。
6、前回は患者さんを支えるご家族の方に経験をお話頂きましたが、今回は患者さんご本人にお話をして頂きたいと思います。
その後緒方先生の個別相談とミニコンサート、茶話会となります。 日本MDS患者サポートグループ


     

Q&A

事前に質問の受付をしていますか?

当日相談したいことが有る方はできるだけ事前にメールやファックスで内容をお知らせ下さい。
メール:info@MDSsupport.net     ファックス: 03-6750-1013
(@患者さんのお名前・性別・年齢・ Aご質問の内容 B相談者の名前 C御連絡先の住所・電話番号 Dメールアドレス)
当日、出来る限りご回答させていただきます。なお、個別相談がよいものについては個別相談で対応させていただきます。なお内容によっては、セカンドオピニオン外来をお勧めする場合もございます。事前にご承知くださいませ。

以下のフォームからも質問受付をおこなっています。

     

参加申し込みはどうすればいいですか?

事前申込み優先とさせていただいております。
参加ご希望の方は事前にお電話・メール・ファックス・上記申込フォームでお申し込み下さい。
今回は机1台に3人ずつお掛けいただくことで75名の方が机のお席にご着席できます。それ以降にお申込み方もご着席はできますが、机なしでお座りいただくことになります。ご了承下さいませ。

参加費用はいくらですか?

参加費用は無料です。
会場は新百合ヶ丘総合病院のご厚意で無償で使用させて頂いております。また茶話会の飲み物は寄付していただいております。その他事務的な援助を東京血液疾患研究所のスタッフの方々にお願いしております。
患者さんおよびご家族からの寄付も受け付けております。